Hej Niels
Jeg håber, du vil kunne vejlede mig lidt.
Jeg fødte en datter den 26. oktober 2009, i uge 36 + 2, grundet svangerskabsforgiftning og hellp, hendes fødselsvægt var 1970 gram og 43 cm.
Vi blev indlagt på neonantalafdelingen på Roskilde sygehus, hun fik ikke ilt eller noget.
Da hun var halvanden uge gammel fik hun Nutramigen, hvilket hendes mave slet ikke kunne klare. Vi suplerede det med laktolose, som hun har fået lige siden. Og vi fik derefter Infalac prematur som desværre viste samme resultat.
Efter 3 1/2 uge på neonantal afdelingen blev vi udskrevet og fik oplyst, at vi nu skulle prøve Nan HA. Dette startede vi på, men det resulterede i mavesmerte og utallige opkastninger. Vores sundhedsplejeske var meget sikker på, hun havde Pyleros stenose på trods af hun tog fint på. Vi blev derfor indlagt til observation.
De kunne godt se, at hun kastede en del op og lå søvnløs, med da hendes afføring var mosgrøn og ildelugtende, var de meget sikre på, at det var en tarm infektion, selv om afføringsprøverne intet viste.
Da tilstanden bliver værre, idet hun slet ikke kan ligge ned og sove, men ligger og vrider sig konstant, mens man kan hører gylpen kører op og ned i halsen på hende, tager vi så kontakt til en børnelæge.
Hun afviser os de første mange gange, da hun tager fint på i vægt og har en fin kulør. Efter mange dages overtalelse beder jeg hende lytte efter de symtomer jeg nævner og hun stiller så diagnosen refluks, grundet hun ikke kan sove pga. gylp.
Vi startede op med Nexium, som ingen effekt havde. Derefter stiller børnelægen diagnosen mælkeallergi, da jeg selv havde det som barn. Vi bliver derfor sendt hjem med Neocate, som reducerede gylpene væsentligt og gjorde at hun havde afføring dagligt i en periode.
Vores datter kunne stadig ikke sove. Hun sov max 2 timer på et døgn. I januar måned blev vi igen indlagt til observation. De gav os Johannes brød kerne mel, som gjorde, at hun ikke gylpede i 4 dage, men blot havde mavegener. Hun kunne nu sove og vi blev igen udskrevet.
På dag 5 vendte det hele tilbage. Hun stor gylpede og begyndte nu kun at have afføring hver 3 dag. Vi stoppede så med Johannesbrødsmelet, og gik så til kontrol med hende hos en mave tarm læge på hospitalet.
Langt om længe blev hun ultralydsscannet som viste, at hun have pyleros stenose i en mildere grad. Hendes muskel er ikke forsnævret med istedet fortykket. Vi blev derfor bedt om at give hende væsenligt mindre mad 80 ml. hver 3 time og kun i 20 min. (Før har det kunne tage 1 1/2 time at give hende mad, fordi hun kun kunne spise 30 ml. på 20 min. Så skulle hun gylpe over 15-20 minutter, og så var hun igen klar til at få mad igen)
Det havde en effekt og hun gylpede kun en time efter måltidet, og kunne derfor sove mellem måltiderne. Det har betydet, at hun tager mindre på, typisk 120 gram pr. uge. Hendes mave gener blev dog værre. Hun kniber sig sammen og skriger døgnet rundt. Og selv med 10 ml. Laktolose havde hun stadig kun hård afføring hver 3 dag.
Hun er så startet op på et kvart brev Movicol pr.døgn pr. februar, som gjorde hendes mavesmerter endnu værre. Hun har dog haft afføring hver dag, men ligger nu igen søvnløs døgnets 24 timer grundet mavegener. Vi blev så bedt om, at dele det kvarte brev op over 2 gange, hvilket stadig giver hende mavegener og har nu igen kun afføring hver 3 dag.
Hun får babymassage 3 gange om ugen, men intet virker. Jeg er sidst blevet bedt om at starte med at give hende Panodil, men jeg har ikke mod på at fylde hende med yderligere medicin.
Mål 54 cm. vægt 5 kg.
Mad: Neocate.
Medicin: Kun Movicol nu.
Vitaminer: D- vitamin.
Mit spørgsmål går nu på, kan vores datters situation ikke forbedres? Har du nogle råd?
Kan det være rigtigt, at hun skal leve med dette ubehag, uden nogen rigtig tager affære ?
Med venlig hilsen
Den søvnløse familie
Per, Sabrina og vores datter Victoria.