Hej Fagpanel.
Jeg tror, at vi leder efter én, der kender til de præmature og/eller som har grundigt kendskab til sansestimulering… Ergoterapeut?
Baggrund:
Vores lille søn er 10 mdr. gammel, og blev født 32+1 (altså 8 uger for tidligt).
Han vejede 2200 og kom godt fra start. Klarede sig fint uden Cpap (ilt) og styrede uden om infektioner både på hospitalet og første (lange) tid hjemme.
Han blev fuldtids-ammet helt til ca. 7½/ – 8 mdr, hvor vi begyndte at supplere med aften-til natten-flaske.
Vi kæmpede længe med mos, grød og mos, og holdt pause og begyndte igen (½ teske grød 3x dagligt, for ikke at presse ham til koncentration). Men NU er det lykkedes! Han spiser dog små og beskedne portioner grød/mos og drikker max. 210 ml. pr. flaske.
Desværre er lille pus ikke spor god til at sove – dvs. sove kontinuerligt.
Han vågner ofte, piver eller græder somme tider eller skal have en sut osv. Men kan ikke selv sove videre… Så er vi nødt til at tage ham i favn og sidde med ham til igen rolig. Desværre kan disse arm-stunder strække sig over halve og hele timer (op til 2 timer).
Døgnrytmen, som er noget så ustabil, således ud:
Ca. 6 vågner han og vil op (lyder forpustet og virker næsten kunstigt vågen)
Kl. 7 står alle andre op (den anden forælder + søster på 2 år) + havregrød (knap ½ dl. Gryn + 1 dl mælk + ½ bananmos + 3 mål mælkepulver)
Kl. 9 afleveres søster i vg og derefter sover han ca. 1-2 (enkelte gange set 3) timer – dog heller ikke uden afbrydelser.
Ca. 11/12: leg på gulvet, pusles, gnubbes på hele kroppen, tryk-øvelser i alle arm/benled osv.
Ca. 13-14: træt, gnubbes helkrop og flaske a ca. 210 ml.
Sover ca. 1-2-3 timer, igen afbrudt 1-2-3x.
Spiser ca. 18, lægges til natten ca.ml. 19 og 20. Igen helkrops-gnub og trykøvelser, pusletid osv. (vi laver krydskoordineringsøvelser med fod/hånd og rullebevægelser, vippe osv)
Ved måltiderne prøver vi at fodre ham inden vi andre spiser, fordi han dels sidder bedst i favn (noget med koncentrationen??) og spiser mere på denne måde, hvorefter han kommer i højstol og får en riskiks, stykke frugt andet han kan sidde og spise selv, så han li’som er en del af måltidet ved bordet – for hans og søsterens skyld (og vores).
Ca. +/- kl. 23 får han en natble, evt. lyn-gnubbes igen og får en 210 ml-flaske.
Vi forældre kan næsten ikke hænge sammen mere. Vi er SÅH trætte! Afbrudt søvn i 10 mdr. er ganske enkelt ved at age livet af os. Det kniber med noget som helst overskud, og her bekymrer jeg mig ikke om lakkende rengøring, oprydning og opvask (selvom det er kritisk). Det handler om næsten ikke at have kræfter til at stå op og tage ham i favnen eller være så dødtrætte, at vi ikke er spor sjove med den ældste eller ja, ikke er så initiativrige og legende, som vi ellers er…
HVAD KAN VI GØRE???
Vi mangler ideer til at sansestimulere – udover at gnubbe, rulle, flyve, gynge, synge, swinge…
Vi har en hængekøjestol, en børnehængekøje (som hænger i ét punkt og ligner et slapt U) og netop indkøbt en mega-sækkestol, som vi tænker er interessant for lillebror at kravle på/henover/stå op ad og for søsterbarnet at hoppe ned på/ligge og tumle/slappe af på…
Vi har syet en prøveklud som kugledyne: 1 juniorbetræk med kvadratiske lommer med 3 kg. Hvide bønner fordelt. Vi tror det hjælper, men ikke nok?
Hvilke materialer kan bruges til en alternativ kugledyne? Hvad kan vi evt. blande op med krøyer-kuglerne som er tungt?
Hvilke enkelte bøger er værd/nødvendige at læse og forstå??? Jeg leder med lygte efter nogen, der kan hjælpe med at si hele biblioteket for mig – hvilke enkelte værker er gode?
Nå, men konkrete ideer til at afhjælpe dette soveproblem er kærkomne – og i øvrigt ideer til at strukturere hverdagen. Vi er simpelthen så døde begge to, at det er let at tabe overblikket og selvtilliden til at vi skaber gode rammer for begge børn!
(Ja, og vi er fysisk udfordret, for vi bor i en 2V på 3. sal)
Desperat hilsen