Hej
Kort fortalt har jeg en lille datter på knap 8 mdr. (15. dec 08) Hun er født med Downs Syndrom. Ingen følgesygdomme -heldigvis og indtil videre er hun fint med i udviklingen. Vejede for godt en mdr. siden 7,6 kg og er 68 lang.
Jeg har dog lidt forskellige ting, der driller lidt i hverdagen og kunne godt tænke mig jeres hjælp/mening.
Med hensyn til mad: Alma får Profylac, da hun er mælkeintolerant.
Alma spiser skemad 3 gange om dagen og er god til det. Men problemet er nu at få hende til at drikke nok væske. Hun har ikke meget lyst til mælk mere. Og vand gider hun nærmest ikke.
Jeg prøver ihærdigt med alle mulige gode råd, men forgæves.
En dag ser således ud.
Kl. 5-6 om morgenen får hun en flaske, hvor hun drikker omkring de 70 ml. Prøver at sove lidt videre.
Kl. 7-8 tiden får hun havregrød/øllebrød lavet på mme (Profylac) ca. 160 ml. Tilbydes vand af kop, spilder det meste.
I løbet af formiddagen tilbyder jeg hende drikkelse igen – men som regel tager hun kun ca. 60 ml, oftest 40 ml.
Kl. 12 får hun grøntsagsmos med kød. Hun spiser gerne et helt glas (Hipp) eller hjemmelavet i tilsvarende mængde. Tilbyder igen vand af kop, som hun spilder det meste af.
I løbet af eftermiddagen tilbydes hun igen drikkelse, men igen er det svært at få noget i hende, måske 50 ml.
17.30-18 aftensmad mos med kød. Ca. 1½ dl. Igen vand af kop – spildes som regel ….hun er ikke så god til det, desværre.
19-19.30 tiden får hun en flaske, hvor hun måske drikker 100-120 ml. og puttes.
23 tiden får hun en sidste flaske for natten, hvor hun sover. Ved måltidet drikker hun omkring 120, nogle gange mindre.
I alt, med den væske der kommer i måltiderne, er hun oppe på ml. 650-800 ml. og det har jeg fået at vide, er alt for lidt.
Hun døjer også med maven. Har fået noget der ligner en udvendig hæmoride. Hun har ikke regelmæssig afføring dagligt nærmere hver 1½-2 dage.
Men hvad skal man gøre, når man har en stædig datter?
Et andet stort problem er søvn i løbet af dagen. Fra vi står op ved 7-tiden og indtil kl. 19.30 sover hun max 2,15 timer fordelt på perioder af 45 minutters søvn. Og det er sjældent med glæde, at hun lægger sig. Det er oftest med skrig og skrål i ½ til 1 time inden hun overgiver sig. Og som mor er det svært at nå noget som helst på de korte lure. Jeg kan mærke, at hun er mere træt, men hun vågner på minutten, når der er gået 45 min.
Vi bor i lejlighed, så hun kan desværre ikke stå ude – har dog en altan, men her i sommervarmen er der så varmt.
Når vi går en tur i vognen, sover hun ok men ikke meget længere. Er der nogen gode råd eller skal jeg bare finde mig i den manglende søvn?
Om natten sover hun utrolig godt, som regel fra kl. 20-05 uden at vågne. Derefter kan vi være heldige, at hun sover videre efter lidt mælk. Nogle gange virker det, andre ikke.
Håber I kan hjælpe mig.
Med venlig hilsen