Hej M 82.
Din datter på 8 måneder er heldig at have en mor som dig. Du er meget opmærksom på hendes psykiske behov midt i et handicap, der kræver behandling på det rent fysiske plan og derfor også meget opmærksomhed på det (isolation pga. Infektionsfare, ingen sut i et stykke tid, fixering af armene, fremmede omgivelser i et hospital, behandlinger der ikke er behagelige osv.). Det er jo alt sammen ting, der ikke står til at ændre. Og du gør dit allerbedste, for at det hele skal gå så godt som muligt, også på det psykiske plan. Det er sejt og godt gået af dig.
Din datter reagerer følelsesmæssigt på alle de ting, der sker for hende. Det skal du tage som en sund psykisk reaktion på mange belastninger. Det er stressende med de nye omgivelser og behandlingerne og den måde, man er nødt at håndtere hendes muligheder for kontakt og trøst på. Det belaster hende på det psykiske plan.
Én ting er vigtig for dig at vide. Hun gør ikke noget for at straffe dig (fx at hun ikke smiler til dig, som hun gør til sin mormor og morfar). Hun har været følelsesmæssigt rystet og slået ud af kurs, og det er en sund reaktion på de (nødvendige) ting, som hun har været ude for. Du er hendes mest elskede voksne – og hun bliver instinktivt (dvs. det er ikke noget hun ”bestemmer sig til”) usikker på, om du er der 100% for hende med de oplevelser, hun har haft.
Dine forældre derimod, er ikke helt så tæt på rent følelsesmæssigt, som du er. Hun har derfor ikke det samme forhold til dem – og kan derfor roligt smile til dem. Og det giver en forskel i hendes smil for, som du endelig ikke skal tage som en afvisning af dig. Det er en helt almindelig reaktion hos et sundt barn.
Når du beskriver din datters måder at forholde sig til andre, så er jeg enig med dig i, at hun har eftervirkninger fra de ting, hun har været igennem. Nu er der 14 dage til hun skal opereres igen, og I er måske i gang med isolation på ny? (det fremgår ikke af dine spørgsmål, men det kan jeg forestille mig).
Hvis du har en enkelt veninde med barn, som hun er tryg ved og reagerer positivt på, så vil jeg foreslå, at du dyrker denne kontakt. Også mens I er isolerede. I kan nemlig Skype sammen (du kan jo lige øve dig lidt sammen med den anden mor først). I kan lade børnene se hinanden, gøre fagter og pludre sammen på Skype, når de er oplagt til det – og I voksne kan også snakke sammen. Det er fint, hvis andre af de mennesker, som hun accepterer, stadig er i kontakt – og hvis de ikke kan ses rent fysisk – så er Skype et godt alternativ. Men det skal ske på hendes betingelser. Når hun lukker ned, så er det en god ide, at du accepterer det, og ”så er det slut for nu”.
For det er godt, at du lader være med at presse din datter til at være sammen med mange mennesker, når hun ikke har lyst. Du kan i stedet styrke dit tætte forhold til hende i den næste tid frem til operationen. I kan fx lege kildelege, lege ”Borte-tit-tit”, ”Nu kommer der en lille mus” – og I kan synge sange… Ja, din datter kan jo ikke synge endnu, men hun kan genkende sange, som du tit synger for hende – gerne sådan nogle med fagter til – bare et par stykker, ”Hjulene på bussen” (drejer rundt, rundt, rundt - der er fagter du kan gøre til) og en sovesang, hvis du kender en lille en, du har lyst til at synge. Hvis hun nyder at komme i bad, så kan det også være en god ide, evt. med lidt babymassage bagefter.
Hvis det er muligt, at du drøfter med den specialsundhedsplejerske, som du sikkert har kontakt med, hvordan du gør det hele bedst med henblik på din datters psykiske reaktioner denne gang, så har du én du kan tale med, om din tvivl mv. Du kan også bruge personalet på børneafdelingen, hvor hun skal opereres, spørge dem hvordan de vil anbefale dig, at I gør. Det er også fint tænkt, at du synes, der skal være genkendelige ting for din datter. Du tager kendte ting med på sygehuset, så ikke alt er fremmed. Men der skal jo også være forskel. Så det gør ikke noget, at hun mærker, når I kommer hjem: ”Dejligt at være hjemme”.
Du er sikkert sammen med din datter, når hun er indlagt. Du kan jo godt tale med personalet, om dine forældre også kan være til stede og aktive. De kan måske følge med til nogle af ubehagelighederne (blodprøver mv.), så du kan være den stabile og gode mor, der er der, når din datter vågner op fra operation, når der kan ske noget godt osv. Du kan tale med personalet om de har erfaringer om at overlade det ubehagelige ting til andre end den der er allertættest på (fx bedsteforældre eller en fra personalet). På den måde kan du måske undgå at din datter forbinder dig med ”alt det dårlige”, om du forstår.
Når operationen er overstået, og du er meget omkring din datter, så har hun igen behov for dig og de allernærmeste, hun kender. Måske skal hun psykisk have mere fast grund under fødderne, før du stiller krav til hende om, at ”hun skal kastes ud i kontakt med andre”, hvis hun endnu ikke er i ligevægt. Derfor er det godt, hvis du kan finde få personer (børn og voksne), som hun accepterer og kan lide at være sammen med.
Hvis du har behov for yderligere rådgivning, så kan det være at børneafdelingen har psykologer tilknyttet. De kan jo se, hvordan din datter har det rent psykisk, og hjælpe dig med, hvordan du bedst støtter hende. Måske de kan henvise dig til Marte Meo behandling, hvis de finder, at det vil være velegnet. Du kan også spørge din almindelige sundhedsplejerske. For det kan være, at de har et tilbud i din kommune, hvor du og din datter kan deltage i et Marte Meo-forløb.
Du spørger om forløbene kan give din datter psykiske mén. Det tror jeg ikke, der er nogen, der kan svare på. Din datter er født med en handicap, der kræver behandling – og den vil jo være udfordrende for hende. Men behandlingerne er samtidig nødvendigt for, at hun fremadrettet får så godt et liv som muligt. Udfordringer kan måske styrke din datter, især når hun har en omsorgsfuld mor, som dig, der tænker sig om og hjælper hende det bedste, hun kan. Og danden god familie og venner, der støtter op. Det er meget betydningsfuldt for et godt forløb.
Jeg ønsker jer al mulig held og lykke.
Mange hilsner
Else Guldager
Sundhedsplejerske ph.d.
Sundhedsplejersken.dk