Kære Niels
Jeg har valgt at skrive til dig i fagpanelet, fordi vi har mistanke til at vores datter ikke er frisk. Vi har været igennem meget med hende, men mener trods det, ikke at vi er blevet hysteriske 🙂 Jeg vil gerne fortælle hendes ‘hisotrie’ kort, hvis jeg kan. Adda er idag knap 16 måneder og er faktisk en glad og aktiv pige, der begyndte at gå da hun var ca 15 mdr. Hun har en storebror på snart 4 år.
Vores datterblev tested postiv ved kliktesten ved fødslen og fik desværre konstateret hoftedysplasi i begge hofte, og lå i skinne i 6 uger, og har efterfølgende fået konstateret normale hofter. Hun var ikke så interesseret i amningen og nægtede faktisk fra ca.6mdr, hvor det begyndte at gå ned af bakke med søvnen.
Hun holdt os i månedsvis vågen 2 timer hver nat, 5 dage i ugen. Og hun led af voldsomme udslæt. En zoneterapeut spurgte mig om vi havde overvejet mælk, hvilket vi havde – vi valgte at stoppe al mælk i hendes kost og Adda begyndte at sove. Efter lidt tid forsvandt også eksemen. Vi har været til udredning for eksem på Gentofte og Fødevareallergi på Herlev. Pga meget bløde led, valgte vi at tage Adda til en fysioterapeut for råd og vejledning, efter hendes hofter var godkendt ved 1 års tjekket. Hun siger at Adda lider af lav muskeltonus. Et lys gik op for os, da vi læste at denne type børn konstant er trætte. Hvilket Adda er. Vi er langsomt begyndt at indføre mælk igen, efter aftale med speciallægen på Herlev hospital, der ikke mener hun er mælkeallergiker. Vi er dog mildest talt meget forbeholdne overfor at opstarte hende igen…
Men hvad vil jeg egentlig spørge dig om? Det hænger sammen med Addas træthed mest af alt. Adda vågner og er træt. Hun bliver afleveret i vuggestuen og er træt, hun bliver hentet i vuggestuen og er træt. Hun er pylret og træt både morgen og aften, og vi kan snart ikke mere. Hun er meget tørstig og er blevet testet for sukkersyge, ved den lille priktest i fingeren.
VI føler vi har fået tjekket hende for alt muligt, men ingenting hjælper på hendes enorme træthed og manglende overskud. Det gør det særligt hårdt at være moderen…
Hun spiser meget fint når hun er frisk (hun har lige været syg) og sover faktisk ca.12 timer hver nat, men ofte kun en lur på 1,5 time i løbet af dagen. Med eksem, mælk, hofter, bløde led, lav muskeltonus, stor tørst og træthed føler vi at vi har løbet til læge eller andet med hende konstant og at hun for det meste er blevet godt undersøgt. Men vi savner et barn i ‘balance’ og begynder faktisk at blive bekymrede for om hun har det godt. Kan vi tillade os at stille krav om grundigere undersøgelser, fx af blodet? Eller lyder det som noget der er for voldsomt et indgreb?
Jeg håber at du kan hjælpe med et godt råd, for det har vi vist brug for
Mange hilsner